Forlì, i bambini con una malattia rara diventano protagonisti di una mostra fotografica a San Sebastiano

I bambini con una malattia rara diventano per la prima volta protagonisti di una mostra fotografica: si intitola ‘Io, 11p15.5’ e sarà inaugurata venerdì 10 gennaio alle ore 18.00 presso l’oratorio San Sebastiano in via Bufalini, a Forlì (aperta tutti i giorni fino a domenica 19 gennaio compresa, dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 15.00 alle 19.00). Il titolo accosta il pronome personale al nome di un cromosoma, la parte di dna che dà origine alla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws): si tratta appunto di una malattia rara che colpisce un bambino ogni 10mila. Le sue principali caratteristiche (raramente tutte a carico dello stesso paziente) sono l’iperaccrescimento di alcune parti del corpo e un maggior rischio oncologico ai danni degli organi interni durante l’infanzia. Non ci sono terapie, nei casi più gravi si può intervenire chirurgicamente. Nelle foto in bianco e nero di Dael Maselli (padre di un bimbo Bws), si mostra come tuttavia nessuno dei piccoli possa essere ricondotto esclusivamente alla propria malattia, al contrario di ciò che afferma provocatoriamente il titolo dell’esposizione. La mostra è organizzata da Aibws odv, l’associazione italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, con il patrocinio del Comune di Forlì.